“确诊那天，我把家里所有的镜子都打碎了”，神经纤维瘤患者的尴尬

张颖与朋友一起开了个花店

诊疗现状并不乐观，相关工作亟需各方推动

林志淼说，现阶段面对神经纤维瘤病，只能按照“出现相应症状，点对点治疗”的思路进行治疗。“出现瘤体，我们通过手术切除它；出现咖啡斑，我们用激光打掉它；出现心脏的房缺或室缺，我们采用步骤的办法，把房缺、室缺给堵住。”

“治疗此类疾病的药物非常昂贵。在国外，患者服用一年应该是在百万级的水平，对于普通家庭来说经济压力太大。”林志淼介绍，目前就已在国内上市的药物来看，没有任何一款药物可以对神经纤维瘤病进行一对一的治疗，“这是一个非常尴尬的状态，我们有太多需要做的事情了。”

“我最想说的是，希望大家对于罹患神经纤维瘤的患者们能多一分包容和理解。不要因为外观上的问题对他们产生歧视。我们和他们一样，都是在一片蓝天下生活。”

在经历过最初的挣扎与彷徨后，张颖的心境趋于平和，现在她和朋友开了一家花店。“我无法改变别人异样的眼光，但是我希望他们能够耐心看看我的花，听听我的故事。也许你会透过我令人‘惊异’的脸，看到温柔的心。”

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